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全球公益:癌童之殇:这是以化疗次数来计时的童年

放大字体  缩小字体 发布日期:2017-06-01  来源:新京报
核心提示:2017年06月01日 10:10:54来源:新京报这是以化疗次数来计时的童年。5岁6个月的欣欣,做过41次化疗;3岁9个月的美美,做过21次化
2017年06月01日 10:10:54 来源: 新京报

这是以化疗次数来计时的童年。

5岁6个月的欣欣,做过41次化疗;3岁9个月的美美,做过21次化疗;2岁7个月的琳琳,正在做第13次化疗……

美美 3岁9个月,化疗21次 美美胸前突出的输液港,将伴随她一直到30次化疗结束。

他们是罹患了恶性肿瘤的儿童。

近年来,我国儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势,平均每年增加2.8%。

世界卫生组织的数据显示,恶性肿瘤已成为除意外创伤之外,儿童的第二大死因。

不化疗的日子,活泼好动的美美,黏着爸爸在家和她玩。

化疗平均21天进行一次,持续7到8天。

在这期间,孩子们从早上开始打点滴,直到深夜。

药水从右锁骨下的输液港或左臂的PICC置管,流进他们的身体。如此反复,直至下一个化疗期。

玥玥 2岁,化疗20次 玥玥因输液港感染,又在胳膊内侧安装PICC。

两岁多的玥玥11个月大时,就来北京就医,到现在做过20次化疗。

她的右锁骨下,粉嫩的新肉正长出来。输液港拆除后的伤口在慢慢愈合。

在医院附近的出租屋内,玥玥爸爸剃了光头,他想让女儿觉得他们是一样的,没有什么不同。

由于安装输液港后出现感染,医生只能为她拆除,并在左臂重新安装PICC置管。

这是和“医疗器材”相伴的童年。

琳琳 2岁7个月,化疗13次

2岁7个月大的琳琳说,自己肚子里“长了虫子”,右锁骨里下方“小瓶盖”似的东西,能把“虫子”赶走。

因此,即使那里有时会痒,她记得妈妈的话,不能触碰。

琳琳妈妈手机里的照片,琳琳特别在意她的光头,妈妈就在照片上P了两个蝴蝶结。

医院,对很多患恶性肿瘤的孩子来说,不仅是治疗的地方,还是成长的地方。

当小朋友背起书包,抹着眼泪鼻涕去幼儿园时,他们躺在医院,与身体里的“小怪兽”作斗争。

他们在医院走出第一步,在医院第一次叫出爸爸妈妈,在病床上度过生日,也在医院结识其他小朋友。

欣欣 5岁6个月,化疗41次 欣欣两岁半时被确诊为神经节母细胞瘤,平均21天就要做一次化疗。

护士给琳琳换了一袋新的吊水后,她看了看输液管说,“这次没有回血”。

回到家,她喜欢玩的游戏是用棉签蘸水,擦一擦妈妈的胳膊说,“我要给你打针了”。

化疗后,玥玥走路飘飘的,软得像面条。

欣欣握着妈妈的手,经过长期化疗,她的肤色有些苍白。

由于药物刺激,化疗结束的孩子,普遍没有食欲、浑身无力,一些还会出现呕吐、发热等症状。

化疗给他们带来的最直观影响,就是脱发。

可可 2岁3个月,化疗10次

玥玥有个扎辫子的小姐姐。她和爸爸说,自己也想扎辫子。

父亲彭明(化名)不知道如何安慰女儿,于是剃光了自己的头发。

他想让女儿觉得,爸爸也没有头发,她和正常人一样了。

可可妈妈说,治疗到现在,可以接受孩子这辈子和自己没缘分,但不能接受看着他被病痛折磨的过程。这个病很疼,是深入骨髓的痛苦。

孩子们父母最忧虑的是,如何凑集高昂治疗费。

为了省钱,彭明曾和妻子在医院楼道里睡了一个月。他记得,那时北京正冷,窗外一场大雪。

玥玥不化疗时,他就去承德的工地打工。然而,半年挣1万元的速度,离预估10万元费用还有很久。

琳琳的父母试着在北京找工作,边挣钱边陪她看病。

应聘时,他们对用人单位坦白,幼女患重症,20来天就得做次化疗,需全程陪护。

坦白带来的多是拒绝。

如今,琳琳爸爸在出租房附近的超市做小时工,妈妈上街发传单。

不愿放弃孩子的父母们,被治疗费牵绊,寸步难行。

新京报记者 侯少卿 李丹丹 摄影报道

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